Emil i my – ćwiczenia z empatii [recenzja]

Czekałam na książkę „Emil i my” Magdaleny Moskal tak bardzo, jakby to miało być co najmniej moje dzieło. Kibicowałam Magdzie ze wszystkich sił, bo to od niej uczyłam się myśleć o sobie jako o matce dziecka z niepełnosprawnością.

„Wyrzucone poza nawias społeczeństwa matki dzieci z niepełnosprawnością szukają więc sobie podobnych na Instagramie i innych portalach społecznościowych. Ja też jestem wdzięczna kobietom, które tam spotkałam, bo znalazłam u nich zrozumienie wtedy, kiedy tego najbardziej potrzebowałam.”

Dokładnie tak było. Trafiłam przypadkiem na nieistniejący już profil „Emil i my”, zaczęłam czytać opisy pod zdjęciami, macierzyńskie mikroopowieści, przeżycia, smutki, radości. I tak już zostałam z coraz lżejszym sercem i poczuciem, że mogę być jednocześnie sobą i mamą niepełnosprawnego chłopca. Że mam prawo do tych wszystkich emocji, które mną targają i wcale nie muszę być zawsze dzielna. Za samoświadomość, otuchę i poczucie kobiecej solidarności jestem Magdzie szczególnie wdzięczna. Jej słowa, choć rzucane w eter i nie kierowane bezpośrednio do mnie, pomogły mi przetrwać najgorsze.

„Emil i my” to opowieść płynąca z doświadczenia opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością przerobiona na szarą codzienność i konkretne działanie. To zapis walki o życie i zdrowie dziecka, ale też walki z najgorszym przeciwnikiem, czyli systemem – służbą zdrowia, szkołą i państwem, które co prawda jest bardzo pro life, ale tylko do momentu, kiedy dziecko pojawi się na świecie. I powie to każdy, kto musiał przełączyć się na tryb działania, ogarnąć formalności związane z rehabilitacją małego człowieka, tułał się od lekarza do lekarza, próbował coś załatwić w instytucjach pomocowych, albo choć raz był na komisji orzekania o niepełnosprawności. Rodzicom, którym przy okazji udało się nie poczuć jak oszuści i naciągacze – gratuluję, bo mi się nie udało. Książka Magdy to również głębokie, szczere i piekielnie trafne rozważania na temat pracy opiekuńczej jako takiej i kosztach, które się z nią wiążą. I nie chodzi tylko o pieniądze, ale przede wszystkim o koszty emocjonalne ponoszone głównie przez matki.

Przemyślenia autorki to zapis żywych, palących emocji. Jest tu miłość, duma, radość, czułość, ale też strach i słuszny wkurw. Pisarka nie oszczędza czytelnika, serwuje mu cały wachlarz paskudnych, skandalicznych, raniących słów, które padają ze strony lekarzy („Na Zachodzie już się takie dzieci nie rodzą. Niedługo nie będzie na kim ćwiczyć.”) i obcych ludzi („dziecko zombie”), żeby uwrażliwić, obudzić empatię, zawalczyć o podmiotowość Emila i innych osób niepełnosprawnych. Bo jak smutno zauważa Magda:

„Niektórzy wierzą, że dzieci z widocznymi oznakami choroby budzą w nas empatię. To nieprawda. Nie budzą jej też dorośli z niepełnosprawnościami, ludzie starsi czy kobiety w ciąży w kolejce do lekarza. Empatii mamy jako społeczeństwo tak mało, że w życiu społecznym nie wystarcza jej w zasadzie dla nikogo”.

W trakcie lektury chcę dyskutować, omawiać fragmenty, przytakiwać, zaprzeczać, dzielić się własnymi doświadczeniami i przeżyciami. To wielka wartość tej publikacji i literatury jako takiej. W końcu autorka również odwołuje się do rożnych książek i podrzuca kolejne tytuły, które zbiera w zamieszczonej na końcu bibliografii. W eseju Magdy Moskal pada mnóstwo słusznych i błyskotliwych stwierdzeń oraz podsumowań. Jednak autorka nie próbuje nikogo pocieszać czy udowadniać czegokolwiek. Po prostu pokazuje jak wygląda życie rodziny, w której jedna z osób jest niepełnosprawna. Tak naprawdę w tym wszystkim rozchodzi się o miłość, nawet jeśli sytuacja sprawia, że trzeba się jej dopiero nauczyć. Sposób w jaki Magda opowiada o swoich dzieciach wywołuje falę czułości, grzeje serducho i prowokuje uśmiech. Mocna, odważna i bardzo ważna książka. Magda, dziękuję za wszystko, fantastyczna robota.